martes, 25 de octubre de 2016

EL MONSTRUO VOLVIO A VERME, Y SE QUEDÓ




No hubo suerte, solo duró un año. Ni siquiera la ablación pudo con ella, mi monstruo, la fibrilación auricular, ha sido más fuerte. Había un 65% de posibilidades, pero como bien saben todos los que están en el lado oscuro de las estadísticas, lo mio son las bajas posibilidades. El monstruo llegó este fin de semana, y se quedó.

Como siempre me ocurre, al principio, cuando la FA aparece, las sensaciones son sutiles, una ligera sensación de un murmullo en el pecho, como una ligerísima taquicardia en mi caso, pero luego, con el paso de las semanas, la sensación se acentúa y empiezan a aparecer la angustia y el cansancio. Es entonces cuando la mente empieza a perder el control y sobrevienen los pensamientos negativos.

Ahora todo es optimismo todavía, aún persiste la inercia mental del ritmo sinusal, con ganas de hacer muchas cosas, de tener ilusión por todo lo que se hace, imaginar, crear, producir (los que no tenemos hijos utilizamos otras estrategias para autorealizarnos), pero con el paso de las semanas esta actitud suele dejarse vencer por la visión negativa, la desesperanza y la pasividad, hasta que llego a un pozo del que ya no puedo bajar, y a partir de ahí, entonces, hasta ahora, solo me ha quedado subir. Siempre he subido porque había una esperanza, la esperanza de una próxima cardioversión, la esperanza de la ablación, la esperanza.

Pero todos los recursos salvadores han ido fallando, y dado que los fármacos no sirven de nada para controlar mi monstruo, supongo que solo me queda la última baza, repetir la ablación. Aquí es donde también ha vuelto el monstruo en el sentido de J.A. Bayona. Una película, por cierto, ideada por una mujer, Siobhan Dowd, que murió a los 47 años de un cáncer de mama sin terminar la novela que estaba preparando. El monstruo de la película es en definitiva la verdad, la verdad de lo que somos, el monstruo del miedo a nosotros mismos y a nuestro destino, el miedo a no aceptar la vida como es. Y ese monstruo ha vuelto a recordarme lo que a veces me olvidaba: mi verdad, mi realidad, el monstruo me ha puesto de nuevo en mi sitio, del que a veces me olvidé para vivir como si siempre hubiese estado sano, como si nunca volviese a enfermar.

Afortunadamente, debo decir, que nunca me olvidé de mi "monstruo". Durante este año siempre tuve ocasiones para recordar que las cosas podían ir mal, para imaginar cómo podía vivir una determinada experiencia, pero estando enfermo con la fibrilación. Realmente nunca tuve el desapego total de mi posible vuelta a la FA. Aquí es donde a veces me he planteado lo que en la película se dice: "creer es parte de la curación". Pero, ¿Se cura uno si se convence de que se va a curar?, ¿tiene más posibilidades de curarse alguien que está convencido que va a superar una enfermedad que alguien que siempre considera la posibilidad de que las cosas puedan ir mal?. ¿Decide nuestra actitud mental nuestra curación?

En parte la película también contesta esa duda, “si se puede curar, se curará” dice el monstruo ,  en definitiva, si una enfermedad es curable, se curará, pero si no lo es, no hay nada que hacer. Es una afirmación tautológica, lo que puede curarse, se terminará curando, es obvio. Probablemente las dos opciones, y sus combinaciones, sea lo que realmente sucede. Hay personas cuya actitud negativa y apesadumbrada no les ayude a recuperarse de una enfermedad. Está sobradamente demostrada la relación entre la actitud mental y la salud. Pero también es verdad que hay mucha gente positiva, profundamente convencida en sanar, que finalmente perdieron la batalla, aunque fuese con una sonrisa . No todo es actitud, la naturaleza, por llamarlo de alguna manera, también tiene su papel. Si tu maquinaria fisiológica no tiene los recursos necesarios para reponerse, es decir si tus genes te han dado esa mala suerte, creo que de nada te sirve la actitud para curarte.

Pero como nadie sabe si genéticamente está predestinado o no, lo inteligente siempre será luchar por mantener una actitud positiva ante las adversidades, luchar por hacer que la mente se olvide de los pensamientos negativos y se centre en vivir el momento, en mantener una actitud optimista, por muy mal que esté la situación. Y esto no solo es conveniente por si la actitud pudiese ayudar a nuestro destino genético, sino porque, incluso en el peor de los casos, aunque todo vaya mal, siempre será mejor llevarlo con una actitud positiva. Hay que evitar a toda costa que la enfermedad te robe el resto de la vida que aún puedes disfrutar, por poca que esta sea. Por eso pienso que, pase lo que pase, no voy a perder mi optimismo, incluso si mi destino ya estuviese escrito prefiero disfrutar el tiempo viviendo con toda la plenitud que pueda, luchar contra la inercia mental de la autocompasión y dejar de lado los pensamientos pesimistas e invalidantes. Me gusta pensar que, ojala, cuando llegue mi momento, que espero sea lo mas tarde posible, pueda irme con una sonrisa.




2 comentarios:

  1. Siento mucho que la ablacion no haya funcionado.

    Soy la que lleva siguiendote hace mas de un año, que te comente que tu blog me habia parecido Agua de Mayo.

    Yo tengo FA persistente, 56 años, y los farmacos antiarritmicos me sientan fatal.( todos)

    En cualquier caso, mi FA no es secundaria a ningun otro proceso, es no valvular, y el unico problema para tener CHADS=1 es el hecho de ser mujer > 50 años.
    Por eso estoy en tratamiento con anticoagulantes.
    Despues de cambiarme a Xarelto a peticion propia ( el coste lo asumo yo, no me lo cubre la SS) por intentar mejorar mi calidad de vida ya que estaba yendo a controlarme el INR cada dos semanas, con altibajos y fluctuaciones durante mas de 4 messes, mi vida cambio a mejor !!
    Entonces, mi pregunta es: Todavia nadie me ha dicho si se puede vviir con FA persistente lo que me quede de vida, es decir, cuanto podria acortarse la vida/ mas que el que tiene hipertension( yo no tengo), mas que con diabetes ?
    En fin, merece la pena la ablacion en caso de estar asintomatico y anticoagulado? ( asintomatica no estoy, ya que por las noches o de madrugada lo noto, sobre todo desde que que se que tengo FA)

    Puede dar lugar a degeneracion mental precoz? Es que tengo dos opiniones totalmente diferentes de cardiologos de Madrid, ambos de centros de prestigio, Fundacion Jimenez Diaz ( eminencia ) y clinico San Carlos ( equipo formado con la eminencia)....y los mas jovenes son partidarios de que Si me haga la ablacion, tendria un 60% de posibilidades...la eminencia dice que no lo ve.

    Te llevo siguiendo meses, y ahora que estaba decidida, zas !! mazazo! Se que no vas a decidir por mi, pero me gustaria saber si despues de la ablacion y mientras funciono..tu calidad de vida mejoro significativamente....o no es para tanto...

    Es que no se si es mejor " no meneallo"....yo me encuentro bien , aparte del miedo de estar anticoagulada toda la vida y medicada con betabloqueantes que ya me han hecho engordar 6 kilos........

    En fin.......que poco se sabe de esto....a mi entender, la modelizacion de los circuitos electricos , es todavia muy grosera...haria falta mas ingenieros ( que no medicos( dedicados a ver como se superponen, como se multiplexan..) Casi necesitamos un teleco aqui.

    Animo y seguire leyendote

    Paloma

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  2. Hola Paloma, me alegra volver a saber de ti, pero me temo que no puedo contestar a algunas de tus preguntas, no soy médico, y cada uno somos un caso diferente en nuestra patología. Yo he tenido desde hace décadas una arritmia de las que se atribuían a los deportistas, algo sin importancia para los cardiólogos, y que muy probablemente ha sido la causante de mi FA. Cada vez hay mas evidencias de que las bradicardias o problemas de conducción aurículo-ventricular pueden estar favoreciendo la FA. Es probable por tanto que mi FA no sea controlable ni con la ablación, aunque yo voy a agotar todas las posibilidades y la repetiré lo antes que pueda.

    En cuanto a los especialistas, supongo que a estas alturas ya te habrás dado cuenta de que hay dos escuelas enfrentadas, los que siguen las Guías y aplican las recomendaciones de las mismas, y la escuela clásica, que anticoagula con CHADS 0, recomienda amiodarona como primer opción, etc. etc. Mi experiencia es que los jóvenes tienden a aplicar las guías y los mayores no.

    Personalmente te recomendaría que te hicieses la ablación si lo único que te frena es el miedo a la intervención. Si has leído como es la intervención, verás que no debes tener ningún miedo.

    Otra cosa es que te funcione. Yo ya tengo la aurícula dilatada, 11% de fibrosis, y un desarreglo electrofisiológico subyacente. En tu caso, si los betabloqueantes te controlan la FA, yo me iría a la ablación rápidamente. Con tal de pasar de la medicación y sus efectos secundarios, lo intentaría.

    En cuanto a nuestra esperanza de vida, como parece que te has informado sobre nuestra patología ya sabes lo que dicen las estadísticas de nosotros: tenemos el doble de probabilidad de fallecer que un individuo sano, y 5 veces más de sufrir un ictus.

    Uno de las eminencias a las que yo acudí me lo dejó muy claro cuando dudaba de hacerme la ablación: "puedes vivir con la FA toda tu vida, pero si la ablación te la elimina, vivirás mejor". Lo que nadie te va a decir es cuan larga será tu vida, así que lo mejor es no preocuparse por ello.

    Es una patología con la que la gente puede vivir décadas pero con la que también podemos morirnos de un ictus en cualquier momento. El hecho de que sea la arritmia mas común hace que tengamos mucha información sobre nuestras probabilidades, lo que es un problema para los que somos algo aprensivos.

    Pero como dices, todavía se sabe muy poco de esta patología, se basa en aspectos muy poco estudiados del funcionamiento eléctrico de las células, los médicos están todavía aprendiendo de nosotros.

    Así que lo mejor es disfrutar a tope del momento, aprender a vivir con nuestra enfermedad, olvidarse de ella en lo posible, y aceptar lo que venga con tranquilidad. Nadie sabe quien se va a ir antes de este mundo.

    Muchos ánimos, ya sabes que no estás sola, somos cientos de miles


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