EL MONSTRUO VOLVIO A VERME, Y SE QUEDÓ

No hubo suerte, solo duró un año. Ni siquiera la ablación pudo con ella, mi monstruo, la fibrilación auricular, ha sido más fuerte. Había un 65% de posibilidades, pero como bien saben todos los que están en el lado oscuro de las estadísticas, lo mio son las bajas posibilidades. El monstruo llegó este fin de semana, y se quedó.

Como siempre me ocurre, al principio, cuando la FA aparece, las sensaciones son sutiles, una ligera sensación de un murmullo en el pecho, como una ligerísima taquicardia en mi caso, pero luego, con el paso de las semanas, la sensación se acentúa y empiezan a aparecer la angustia y el cansancio. Es entonces cuando la mente empieza a perder el control y sobrevienen los pensamientos negativos.

Ahora todo es optimismo todavía, aún persiste la inercia mental del ritmo sinusal, con ganas de hacer muchas cosas, de tener ilusión por todo lo que se hace, imaginar, crear, producir (los que no tenemos hijos utilizamos otras estrategias para autorealizarnos), pero con el paso de las semanas esta actitud suele dejarse vencer por la visión negativa, la desesperanza y la pasividad, hasta que llego a un pozo del que ya no puedo bajar, y a partir de ahí, entonces, hasta ahora, solo me ha quedado subir. Siempre he subido porque había una esperanza, la esperanza de una próxima cardioversión, la esperanza de la ablación, la esperanza.

Pero todos los recursos salvadores han ido fallando, y dado que los fármacos no sirven de nada para controlar mi monstruo, supongo que solo me queda la última baza, repetir la ablación. Aquí es donde también ha vuelto el monstruo en el sentido de J.A. Bayona. Una película, por cierto, ideada por una mujer, Siobhan Dowd, que murió a los 47 años de un cáncer de mama sin terminar la novela que estaba preparando. El monstruo de la película es en definitiva la verdad, la verdad de lo que somos, el monstruo del miedo a nosotros mismos y a nuestro destino, el miedo a no aceptar la vida como es. Y ese monstruo ha vuelto a recordarme lo que a veces me olvidaba: mi verdad, mi realidad, el monstruo me ha puesto de nuevo en mi sitio, del que a veces me olvidé para vivir como si siempre hubiese estado sano, como si nunca volviese a enfermar.

Afortunadamente, debo decir, que nunca me olvidé de mi "monstruo". Durante este año siempre tuve ocasiones para recordar que las cosas podían ir mal, para imaginar cómo podía vivir una determinada experiencia, pero estando enfermo con la fibrilación. Realmente nunca tuve el desapego total de mi posible vuelta a la FA. Aquí es donde a veces me he planteado lo que en la película se dice: "creer es parte de la curación". Pero, ¿Se cura uno si se convence de que se va a curar?, ¿tiene más posibilidades de curarse alguien que está convencido que va a superar una enfermedad que alguien que siempre considera la posibilidad de que las cosas puedan ir mal?. ¿Decide nuestra actitud mental nuestra curación?

En parte la película también contesta esa duda, “si se puede curar, se curará” dice el monstruo ,  en definitiva, si una enfermedad es curable, se curará, pero si no lo es, no hay nada que hacer. Es una afirmación tautológica, lo que puede curarse, se terminará curando, es obvio. Probablemente las dos opciones, y sus combinaciones, sea lo que realmente sucede. Hay personas cuya actitud negativa y apesadumbrada no les ayude a recuperarse de una enfermedad. Está sobradamente demostrada la relación entre la actitud mental y la salud. Pero también es verdad que hay mucha gente positiva, profundamente convencida en sanar, que finalmente perdieron la batalla, aunque fuese con una sonrisa . No todo es actitud, la naturaleza, por llamarlo de alguna manera, también tiene su papel. Si tu maquinaria fisiológica no tiene los recursos necesarios para reponerse, es decir si tus genes te han dado esa mala suerte, creo que de nada te sirve la actitud para curarte.

Pero como nadie sabe si genéticamente está predestinado o no, lo inteligente siempre será luchar por mantener una actitud positiva ante las adversidades, luchar por hacer que la mente se olvide de los pensamientos negativos y se centre en vivir el momento, en mantener una actitud optimista, por muy mal que esté la situación. Y esto no solo es conveniente por si la actitud pudiese ayudar a nuestro destino genético, sino porque, incluso en el peor de los casos, aunque todo vaya mal, siempre será mejor llevarlo con una actitud positiva. Hay que evitar a toda costa que la enfermedad te robe el resto de la vida que aún puedes disfrutar, por poca que esta sea. Por eso pienso que, pase lo que pase, no voy a perder mi optimismo, incluso si mi destino ya estuviese escrito prefiero disfrutar el tiempo viviendo con toda la plenitud que pueda, luchar contra la inercia mental de la autocompasión y dejar de lado los pensamientos pesimistas e invalidantes. Me gusta pensar que, ojala, cuando llegue mi momento, que espero sea lo mas tarde posible, pueda irme con una sonrisa.

Acordarse de la enfermedad, cuando se está sano

Hace tiempo, en una entrada anterior, escribí sobre la necesidad de olvidarme de la enfermedad, del esfuerzo necesario que hay que hacer para que la enfermedad no esté configurando toda nuestra vida, o al menos no aquella parte de nuestra vida que no tiene por qué estar afectada por ella.

Pero tanto ahora, que llevo meses en ritmo sinusal, como hace tiempo, cuando a duras penas conseguía revertir la arritmia después de las cardioversiones, me parecía importante no olvidarme de la enfermedad cuando estoy sano. 

Las razones me parecen lógicas. Por un lado, obligarme a recordar que la arritmia puede llegar en cualquier momento me obliga a disfrutar mejor el presente, a plantearme las cosas de una forma diferente y a tomarme la vida con una actitud mucho más abierta, lúdica y serena. Cuando conduzco, cuando estoy esperando en la fila del supermercado, o en cualquier momento que pueda, intento pensar en la suerte que tengo de no estar mal, e intento acordarme de lo mal que lo he pasado en los momentos de arritmia; esos pensamientos configuran mi mente de una forma tal, que solo por estar bien ya me siento afortunado en el momento en el que lo pienso, por muy tedioso, aburrido o incómodo que pueda ser lo que estoy haciendo.

Por otro lado, pensar en la enfermedad cuando estoy bien creo que también me sirve para estar preparado para el futuro; para poder aceptar con mayor tranquilidad el momento en el que la situación pueda revertirse. Es posible que esta sea una actitud un tanto pesimista: pensar en lo malo antes de que llegue, pero dada mi personalidad, encuentro la situación adecuada porque yo no me obligo a tener pensamientos negativos, lo que me obligo es a imaginarme como podría hacer lo mismo que estoy haciendo, pero sufriendo la arritmia. 

En estos casos intento fijar en mi mente los momentos actuales y pensar qué bueno sería poder hacer lo mismo que estoy haciendo, aunque estuviese en FA. Es decir, entiendo mi proceso como un entrenamiento, como reservar en la memoria la actitud adecuada para poder seguir disfrutando de las cosas, esté o no esté enfermo. 

En el fondo mi lucha es la misma de siempre, hacer que mi actitud ante la vida sea lo más optimista posible, este enfermo o no. Luchar para que, cuando llegue, no sea la enfermedad la que dicte mi actitud vital.

Mi objetivo es intentar luchar por tener el mismo sentido de la vida, independientemente de cual sea mi estado de salud. Hacer este esfuerzo cuando se está bien es muy fácil, lo difícil es conseguirlo cuando se está mal, y creo que para llevar mejor los malos momentos que puedan venir debo entrenarme en los buenos que tengo ahora, lo que, además, me hace disfrutar mejor del presente.

Entiendo esta lucha como un ejercicio de meditación, o como hacer deporte, o como un esfuerzo necesario que sabes que debes hacer aunque no sea lo más cómodo. Lo entiendo como un entrenamiento. Sé que hay personas que no necesitan  de tanta historia para superar los momentos difíciles, que simplemente los aceptan como llegan y los saben llevar, son a esos a los que intento imitar, pero yo tengo que buscar mi camino, y esto es lo que de momento estoy haciendo.

ABLACIÓN

Quiero lo que quiere

Llegó la hora de la ablación. Después de 4 cardioversiones, practicamente una cada año, y habiéndose constatado que las cardioversiones no consiguen mantenerme en ritmo sinusal durante más de 9 meses, todos los especialistas consultados coincidían en que la ablación era la solución más adecuada dadas mis circunstancias. Por un lado mi nivel de fibrosis todavía es relativamente bajo (el 11,2%, lo que supone una probabilidad del 60-70% de conseguir RS permanente), y si dejo que la situación se alargue, cada minuto en FA conlleva una pérdida proporcional de éxito de la ablación. 

Después de hablarlo con mi cardiólogo, la situación estába clara, si lo hacía por la SS tardaría muchos meses y me derivarían al centro de referencia de mi comunidad, con escasa experiencia en casos de FA pesistente, es decir que la posibilidad de acudir a centros de reconocida experiencia como La Paz o el Clinic de Barcelona es casi imposible,  por lo que mi cardiólogo me propuso que lo hiciese en Barcelona en la Clínica del Pilar con el Dr. Mont, donde ya ha derivado a otros pacientes y tiene constancia de que mi aseguradora (DKV) no va a poner problemas. Por otra parte la tipología de mi fibrilación, de tipo persistente y en un adulto relativamente joven, es uno de los aspectos que el Dr. Mont ha contemplado en el estudio SARA.

 

 
Conocedor del desastre que suelen ser algunas clínicas privadas, busqué opiniones en la web y me entero que la Clínica del Pilar fué conocida en el año 2011 por un desgaciado suceso por el que un enfermo de fibrilación auricular murió en la habitación por falta de asistencia, mientras narraba telefónicamente la agonía a su aterrada hermana. La clínica pasó por unos años difíciles y recientemente fué comprada por el grupo Quirónsalud. No obstante, debo decir que mis temores iniciales por la terrible noticia, (llegué a proponerle a mi mujer que si pasaba algo y no me atendian llamase a una ambulancia y me llevase al Clinic), estuvieron totalmente equivocados. La atención del personal médico y de asistencia fué muy buena, no tuve en ningún momento la sensación de estar abandonado, como indico a continuación todas las pruebas se ajustaron al tiempo que me habían indicado y la sensación que tuve en general fué la de sentirme bien atendido.

Pese al shock de la noticia sobre el incidente, solicité consulta con el Dr. Mont y tuve la suerte de que quedaba un hueco el martes siguiente, algo realmente difícil porque solo consulta un día a la semana. La cita fue breve y sin pensarlo ni un momento ya tenía encima de la mesa un informe hecho a mano sobre los permisos que tenía que pedir a la mutua. Pero lo que no me di cuenta es que la mutua necesita que el médico también firme los volantes propios de la mútua solicitando las pruebas e intervenciones en los que figuren los códigos correspondientes, aspecto burocrático que me tuvo en vilo hasta un minuto antes de ingresar.

Lo que desconocía es que las ablaciones van precedidas de una cardioversión, es decir, parece que la ablación debe realizarse con la aurícula en ritmo sinusal, alqo que yo, dadas mis circunstancias, solo consigo si he estado varias semanas antes con  antiarrítmicos, bueno, concretamente con amiodarona. Pero esta vez, por consejo del Dr. Merino, llevaba varias semanas con Flecainida y verapamilo, algo que tampoco había conseguido revertir mi FA, y que, al contrario, había acentuado mi bradicardia hasta llegar a tener entre 38 y 45 pulsaciones. Como la ablación iba a tener lugar varias semanas más tarde, el Dr. Mont me recomendó que realizase cuanto antes una cardioversión para estar el menor tiempo posible en FA, cosa que hice en cuanto mi cardiólogo pudo.

Para las ablaciones la sangre debe tener un nivel de coagulación muy bajo por lo que un día antes de la ablación debí dejar el Sintróm y pincharme heparina a lo bestia (1mg/kg cada 12 h)

Antes de la intervención debía estar a las 8.30 de la mañana en la clínica para hacer primero un ecocardiograma transesofágico, una prueba bastante molesta (te meten un tubo por el esófago, lo que provoca arcadas y fuerte malestar), pero que en mi caso ni me enteré porque resulta que me sedaron . Cuando me desperté ya habían terminado y yo ni me había dado cuenta, algo que agradecí porque he visto lo mal que se pasa a veces con esta prueba. La prueba del ecocardiograma verifica que no se hayan formado micro-coágulos en la aurícula, algo que, según las normas publicadas, sería muy poco probable en mi caso ya que mi CHADS2 es de cero (no tengo cardiopatía, ni diabetes, y mi edad es inferior a 65 años).

Después del ecocardiograma tuve que hacer una resonancia magnética, y la verdad es que todo fue muy seguido, coincidiendo con los horarios que me habían indicado. A las 11.30 estaba en la máquina de la RM con una vía por la que me meterían la sustancia de contraste.

El ecocardiograma permite conocer la estructura anatómica de la aurícula y de las venas pulmonares y servirá de modelo para superponer las señales de la conducción eléctrica de mi aurícula durante la ablación. Esta superposición se realiza con el sistema CARTO, lo que requiere de un aparataje un poco especial,  y de un ingeniero biomédico que lo controle (es decir, 4.000€ más caro que un sistema de ablación convencional). En mi caso el sistema CARTO era obligado dado que una FA persistente como la mía puede tener pautas de conducción no originadas en las venas pulmonares, lo que reduce la probabilidad de éxito de la ablación.

 

  Imagen cartografiada de la aurícula. Los puntos rosas indican las zonas de ablación alrededor de las venas pulmonares

  

Después de la RM nos fuimos a descansar un rato hasta las 14h que debía ingresar definitivamente en la habitación de la clínica para iniciar luego la ablación, y ahí se montó el lío. Resulta que los de DKV de mi ciudad habían dado permiso para una ablación convencional, pero la que había solicitado el médico era una ablación apoyada por el sistema CARTO, así que desde la clínica empiezan a hacerse llamadas a la mutua, al médico, a la mutua… eran las 2 de la tarde y antes de las 3 debía llegar el justificante de la necesidad de la CARTO o no se concedería la ablación por parte de la mutua. Yo contemplé la posibilidad hasta de pagar de mi bolsillo el incremento y luego intentar recuperarlo. Después de muchos nervios, a las 3.30 estaba por fin en la habitación, de alguna forma la mutua había dado el consentimiento. 

Una vez en la habitación, lo primero fue la revisión de depilación, ahora también las ingles ya que los catéteres los meterán por la vena femoral, y a las 4.30 como me habían indicado estaba bajando en silla de ruedas a una estrecha sala que sería el quirófano.

En el quirófano ya me esperaba una enfermera, luchando con las bombas de los sedantes, que no funcionaban, luego llegó el que sería el ingeniero biomédico, que me sorprendió porque entró vestido de calle con su casco de moto en la mano, atravesó el quirófano y se cambió en una sala posterior,  luego encendió el ordenador, instaló unos aparatos en la camilla y preparó los catéteres

Yo pasé a la mesa de operación, y para mi sorpresa me abrieron una segunda vía en la arteria de la muñeca. Al parecer era necesario para controlar el nivel de coagulación. 

Entre tanto ya había llegado una doctora, que sin demora me puso una inyección de anestesia local y empezó a abrir la ingle para meter los electrodos, esto lo supe porque en cuanto giré la cabeza vi en el monitor la imagen RX de mis cuerpo y unos cables dentro, y yo ni me había enterado. Después llegó el Dr. Mont, tan correcto como siempre, saludó al personal, se cambió en la sala posterior, e inmediatamente empezó a organizar la intervención, pero para entonces yo ya había perdido la consciencia. 

La ablación consiste en utilizar unos catéteres que se introducen por la vena femoral hasta el corazón, atravesando el septun cardiaco y llegando hasta la aurícula izquierda, donde lo que harán será destruir el tejido cardiaco que rodea la inserción de las venas pulmonares al corazón. Esa destrucción puntual de las células intentará evitar que los impulsos eléctricos que se generan en esas zonas se transmitan al resto de la aurícula y generen la fibrilación de la aurícula.

Cuando me desperté estaba todavía en el quirófano, la gente estaba recogiendo las cosas y yo iba y volvía de mi colocón. 3 horas después de haber entrado al quirófano, y después de 1 hora en una sala de observación, me subieron a la habitación con una venda en mi muñeca, un aparatoso vendaje en mi ingle, y con el único requisito de que dejase la pierna estirada y hacia arriba durante toda la noche.

La noche del viernes la pase normal, no sentí grandes molestias ni dolores, salvo los esperables dadas las circunstancias. Al día siguiente, el sábado por la tarde me retiraron las vendas de la ingle y me dieron el alta. Por suerte no tuve ningún problema con la cicatriz. El domingo por la mañana estábamos paseando por Barcelona, un poco cansado, pero sin molestias.

Con los días se me formó un pequeño bulto en la zona de la incisión en la ingle, que al principio me causó preocupación, pero que desapareció al cabo de un mes.

Ahora solo me queda esperar a saber si la ablación ha funcionado o no. Tengo un 65% de probabilidades de que así sea, pero mi FA es muy persistente, así que solo queda esperar a que pase el tiempo, mientras tanto, aprovecharemos para viajar.