Saber vivir, saber enfermar, saber morir

Cuando me realizaron la segunda cardioversión, que falló estrepitosamente,  tuve un pensamiento descorazonador. Pensé que ahora que había empezado a aprender a vivir, resultaba que tendría que empezar a aprender a morir. Pero hace poco me di cuenta de que antes de aprender a morir, tengo que aprender a enfermar, tengo que aprender a vivir con la enfermedad.

Si me preguntasen cómo me gustaría morir, yo lo tengo claro. Lo ideal sería morir durmiendo, morirme sin darme cuenta, arropado por el sueño,  acompañado sólo por mi cama, esa sería mi muerte perfecta. Me gustaría morir sin enterarme, pero también me gustaría que nadie estuviese a mi lado sufriendo por mi muerte, me gustaría que fuese una sorpresa para todos, sobre todo para mí.

Mi verdadero ideal por tanto sería vivir cada día como si no fuese a morirme nunca y que la muerte me sorprendiese. No me gustaría estar pendiente de la muerte, pendiente de médicos, de tratamientos y hospitalizaciones, aunque tengo claro que cuando llegue el caso, que llegará, tendré que aceptarlo como parte de mi vida, porque como decía José Luis Sanpedro: “tenemos la obligación de vivir la vida, pero tenemos también la obligación de saber vivir la enfermedad, porque la enfermedad, como la vejez, es parte de la vida”

Mi lucha es la de evitar que la enfermedad me domine, evitar que la enfermedad  domine mis días, mi cotidianeidad, que la enfermedad domine mis pensamientos o mi actitud; mi lucha es intentar vivir cada día como si no estuviese enfermo, intentar que mi entusiasmo por las cosas no disminuya, que no me domine el pesimismo y limite mis ganas de seguir disfrutando de todo lo que pueda. No quiero evitar mi realidad ni ignorarla, pero no me gustaría que la enfermedad dominase mi estado de ánimo.  Me insisto a mí mismo en esta idea, intentando que no se me olvide.

Me gusta imaginarme como alguien que vive como si no estuviese enfermo, como alguien cuyos únicos límites son solo los que le impone, físicamente, la enfermedad.  Pienso en los millones de personas que tenían grandísimos planes y proyectos de vida, a quienes les esperaba en casa un ser querido,  acababan de comprar los billetes de avión para el viaje de su vida, o tenían grandes proyectos que realizar. Personas a las que una enfermedad repentina o un accidente truncaron sus planes en cuestión de segundos, o de pocos días. Así me gustaría vivir lo que me queda de vida. Esas personas no estaban preocupadas por una enfermedad grave o degenerativa, ni por el precario futuro que les podía imponer, esas personas disfrutaron su vida hasta que la muerte se la arrebató. Esa es la diferencia entre ellos y yo, o dicho de otra forma, esa es la diferencia que me gustaría que no hubiese entre ellos y yo. Al contrario que ellos, yo se cosas sobre mi futuro que están configurando y determinando mi presente, y que a veces me angustian y deprimen. Me gustaría que, como ellos, pudiese vivir cada momento como si no supiese cuanta vida me queda.

Pero también me gusta pensar que, a diferencia de ellos, yo tengo una gran ventaja,  puedo preparar mi futuro, puedo organizar mis cosas antes de que me vaya. De hecho ya he me he empezado a preparar,  ya he  hecho un testamento, he hablado con mi hermano y mi pareja sobre qué hacer si algo se tuerce en alguna de las cardioversiones o ablaciones, o si un ictus me dejase tan disminuido que ni siquiera pudiese moverme.

Hace tiempo, cuando aún no estaba enfermo, leí una entrevista de alguien que describía como quedaban las cosas, la vida, los planes, etc. de alguien que muere repentinamente en un accidente, describía la ingente cantidad de aspectos de la vida, actividades, citas, trabajos, etc.  que quedan truncados cuando alguien muere dramáticamente, y de la dureza de la situación para los familiares, parejas o amigos,  intentando cerrar inesperadamente toda esa vida abierta,  toda esa vida que ya no podrá ser. Yo insisto en creer tener una ventaja frente a ellos, me gusta pensar que al menos tengo la posibilidad de organizar mis cosas antes de irme, que  aún tengo tiempo para organizarlo todo.

En este aspecto no puedo por menos que acordarme de la película Mi vida sin mí. Me gustaría tener el coraje de su protagonista preparando la vida de su familia para cuando ella no esté.  Pero también me impactó porque sé que la realidad siempre supera a la ficción, sé que en muchas partes habrá habido y hay personas que, sabedoras de su breve futuro, habran hecho lo impensable para que los que quedan tengan la mejor vida posible. Estoy seguro que habrá personas cuyo comportamiento y estrategia habrá superado en mucho a la película.

Me gustaría que a lo largo de la evolución de mi enfermedad, de la degeneración prematura que me va a imponer, mi mente se pudiese mantener independiente de la degeneración física. Yo creo que la enfermedad es como un envejecimiento natural, solo que más acelerado.  Si considero que ahora tengo 50 años, que mi padre murió a los 80, mi abuelo a los setenta  y poco, y mis tíos no pasaron ninguno de los 80, sé que genéticamente estoy programado para no superar esa edad, pero lo que también sé es que a mí no me quedan 30 años de vida. Si tenemos en cuenta que la fibrilación auricular permanente duplica  la probabilidad de muerte a los que la padecen, o lo que es lo mismo, reduce a la mitad su esperanza de vida, tengo claro que me quedan, en el mejor de los casos y considerando la hipótesis más optimista, unos 15 años de vida.

Pienso entonces que cada paso de mi enfermedad es igual que cada paso en el deterioro natural que impone el envejecimiento, deterioro que he visto en mi padre o en mi madre, pero que en mi caso irá a doble velocidad. Prefiero entender  mi enfermedad como un proceso tan natural como el envejecimiento, o de otra forma,  pienso que mi enfermedad es como cualquier otro proceso natural, por lo que no debería enfadarme ni  luchar contra mi realidad, como nadie, salvo los necios, lucha contra lo que no pueden controlar.

Intento evitar compararme con los que están mejor que yo, y en todo caso, si tengo que compararme, prefiero compararme con los que están peor, o ya no están. Muchas veces me sirve pensar en los que se fueron sin haber podido disfrutar lo que yo ya he disfrutado y sigo disfrutando, y entonces me sirve pensar que, sólo por ellos, solo por los que no pudieron llegar, merece la pena seguir aquí.  Pienso que por ellos tengo que seguir disfrutando de lo poco o mucho que me queda. Me gusta pensar que tengo que vivir lo que ellos no pudieron, aunque sea algo tan simple como ver salir el sol , disfrutar un día de lluvia, de una película, o de cualquier detalle de la cotidianeidad.

Veo muchas personas que no aceptan envejecer, se enfurecen al no poder hacer las cosas como las hacían cuando eran jóvenes. Veo viejos que no aceptan la vejez como parte de la vida sino como una patología. Quieren ser viejos pero con todas las facultades físicas y mentales de los que no lo son, o no dejan de envidiar a aquellos que llegan con menos  deterioro que ellos. Pocos mayores parecen aceptar la genética y el destino que les ha tocado, y se revuelven una y otra vez contra su realidad. En vez de disfrutar de las facultades y posibilidades que todavía tienen, se regodean  una y otra vez en sus limitaciones o utilizan su edad y su deterioro como excusa para no disfrutar del resto de vida que les queda. No me gustaría comportarme con mi enfermedad como esos ancianos que rechazan su envejecimiento y que niegan una y otra vez su destino como si nunca fuesen a morir, o al contrario, actúan como si ya estuviesen muertos. La enfermedad para mi es otro proceso natural, tan natural como la muerte, y como tal debo aceptarla.

Pero dejarse dominar por la enfermedad cuando aún se está vivo y se tiene un mínimo de consciencia es permitir que la enfermedad nos robe lo que todavía es nuestro, lo que todavía no ha conquistado. Creo que a la enfermedad no hay que dejarla que domine lo que aún no puede dominar,  esto es lo que yo entiendo como “luchar contra la enfermedad”. No creo que se pueda luchar intentando frenar una enfermedad, la enfermedad es en el fondo una parte de uno mismo, si mis músculos fallan por un ELA o por un cáncer esos también son mis músculos y el ELA o el cáncer soy yo, yo soy por tanto la enfermedad, mi arritmia es parte de mi, igual que el tener un pie del 48 o medir 1,90 m, pero la enfermedad no es todo lo que yo soy. Mi enfermedad determinará el funcionamiento de mi corazón o de mis músculos, pero el resto de mi cuerpo y de mi mente no tiene por qué verse afectado por la enfermedad, ya no es enfermedad.  Mientras mi cabeza esté sana, mientras al menos pueda mover un ojo y la enfermedad no lo dañe, intentaré que éste no pierda el tiempo sintiendo lástima por quedarse tuerto, sino disfrutando de lo poco o mucho que aún le queda por ver.

Yo tengo una gran suerte, de momento, y si no desarrollase otra enfermedad, cosa poco probable, la que ahora tengo es una enfermedad que  no es dolorosa. Es una enfermedad que produce  angustia, crea sensaciones de ahogo, intranquilidad, dolores puntuales en corazón,  y un sinfín de síntomas que reducen la actividad, pero que no me obligan a estar conectado a una bomba de morfina. Me comparo con mis amigos y familiares que tuvieron la desgracia de morir entre terribles dolores y me siento inmensamente afortunado, al menos de momento.

El problema para mi es que mi estado de ánimo cambia con el tiempo.  Cuando estoy en un estado optimista veo cada día como una oportunidad, no pienso en mis limitaciones sino en lo que puedo hacer cada momento y cada día, no pienso en la brevedad de mi vida ni en los padecimientos que me esperan.  Aunque tenga síntomas y sensaciones desagradables mantengo mis planes a largo plazo pero me fijo solo en cumplir los de muy corto plazo.

Sin embargo, cuando me domina el pesimismo, entonces es la desesperanza, el desinterés en el futuro inmediato lo único que existe. Entonces me abandono a la pasividad, ¿para qué hacer nada si no tengo futuro? ¿De qué sirve trabajar, tener ilusiones, ver amigos, o simplemente existir?  En esos momentos cada persona con la que me cruzo me parece con una suerte infinitamente mayor que la mía, envidio los que han llegado a viejos porque se qué yo no llegaré. Envidio a muchas personas con las que me cruzo por que no padecen ninguna enfermedad, y creo que sufro una terrible injusticia por haber enfermado tan pronto. Los pensamientos más negros y pesimistas son los que bombardean mi mente en esos días y cada minuto es un esfuerzo por no perderme a mí mismo.

La diferencia  entre mi actitud optimista y la pesimista no tiene nada que ver,  la mayoría de las veces,  con mi estado real de salud. No es que me sienta mal por la arritmia y por eso entro en el pesimismo, no necesariamente, a veces me siento peor físicamente y sin embargo sigo optimista, otras veces estoy bien de mi enfermedad, no tengo ningún síntoma, pero caigo en la depresión. En este sentido, me pasa lo que he leído en una entrevista a Rafael Santandreu y cuya idea comenta en su libro "El arte de no amargarse la vida"

 “una idea irracional muy extendida es que la salud es muy importante, ¡eso es totalmente absurdo!. La salud es algo que vas a perder seguro a medida que cumplas años. ¿Cómo te puedes apegar a algo que vas a perder seguro?. Te preguntaré algo: ¿Cuántas personas crees que hay en el mundo que no tienen una salud completa y que son bastante felices o muy felices?, muchos. Si la salud fuera tan importante, muchos de ellos ya se habrían suicidado. Está bien tener salud, pero puedo ser muy feliz también sin ella. Me costará más y tendré que hacer otras cosas para compensarlo, como el caso de Stephen Hawkins”

Para mí la clave para evitar el pesimismo es detectar cuando estoy entrando en ese estado pesimista. Mi truco, de momento, está en detectar los momentos de inflexión. Si estoy realmente atento a mi cabeza me doy cuenta de los momentos en los que las ideas negativas empiezan a invadirla. No paso del optimismo al pesimismo en cuestión de segundos, el cambio no es tan rápido, y si estoy atento, si me esfuerzo en detectar y evidenciar esos cambios, entonces es cuando puedo contrarrestarlos.

Para mí es una cuestión de esfuerzo, es un acto de voluntad, es como querer seguir haciendo deporte o mantener  cualquier actividad voluntaria diariamente. La diferencia es que hago deporte a horas fijas, me voy a clases de pintura en días y horas concretos y puedo prepararme mentalmente para disfrutar de las actividades que me propongo. Pero las ideas negativas sobre mi futuro llegan en cualquier momento, no tienen hora ni día, no llegan a las 2 de la tarde y puedo estar preparado para frenarlas.  Cualquier contratiempo, una inesperada taquicardia nocturna, una contrariedad personal, un pequeño detalle  en cualquier momento del día, o simplemente sentir palpitaciones al subir una escalera, abren la puerta para empezar a cambiar del optimismo al pesimismo.

El ejercicio de voluntad es el estar atento a ese momento, a ese fugaz pensamiento negativo que me invade, detectarlo  y hacerlo consciente. Lo eficaz es darme cuenta de los momentos iniciales del cambio del optimismo al pesimismo, es entonces cuando puedo hacer pequeños esfuerzos por contrarrestarlos, es entonces cuando puedo borrar de mi mente el pensamiento y aferrarme a las razones anteriores para compensarlo (por eso también las escribo, para poder recordarlas cuando he perdido el sentido).Lo que me doy cuenta es que cuando ya he entrado en un estado pesimista, cuando ya estoy en el pozo, me resulta mucho más difícil salir de él y entonces me parece que no puedo más que esperar a que pase el tiempo, a que amanezca otro día y la suerte haga que pueda sentirme mejor.

Por eso es tan importante la meditación para personas como yo. La meditación es el deporte mental de darte cuenta de lo que pasa por la mente, y obligarla a pensar lo que tu quieres, no lo que ella quiere. Por si alguien estuviese interesado, comenté en otra entrada mi visión de la meditación.

La meditación me ayuda a desbloquear los pensamientos negativos, para mi meditar es como un entrenamiento deportivo, tienes que ser muy consciente de lo que estás pensando, y estar constantemente obligando a la mente a volver donde tu quieres. La meditación  es un entrenamiento para reconocer los pensamientos depresivos cuando estos empiezan a aparecer. La meditación me ayuda a romper la inercia del pensamiento, me ayuda reconocer cuando las elucubraciones negativas empiezan a invadirme.

Cuando me invaden los pensamientos negativos entonces me fuerzo en pensar que todavía estoy bien, que el resto de mi cuerpo sigue funcionando y que debo disfrutar el momento y evitar los pensamientos que hacen que el futuro quiera dominar mi presente. En este sentido la meditación me está ayudando, sé que es una cuestión de voluntad. La misma voluntad que debo poner al meditar, en estar pendiente de mis pensamientos, en verlos como si fuese un observador, un espectador de mi cabeza, esa voluntad es la misma voluntad que me ayuda a reconocer cuando mi mente quiere entrar en la visión negativa de mi existencia. De hecho, para algunos maestros de la meditación, esta no es más que un continuo esfuerzo de voluntad, meditar es ejercitar continuamente la voluntad, la voluntad de detectar los pensamientos y no dejarse llevar por ellos.

El éxito entonces es no perder el sentido de mi vida, no olvidarme de los objetivos que me quedan por cumplir, intentar terminar el trabajo y los pequeños desafíos que me he planteado. Luchar por mantener estos objetivos es lo que me salva de caer a veces en la desesperación.  Darle un sentido a mi vida me ayuda a vencer los pensamientos negativos, pero este es un aspecto del que prefiero hablar en otro momento, que bastante me he enrollado ya.